7月30日，由黑龙江省医学发展基金会、黑龙江省医学会主办，哈医大二院承办的“第四届龙江罕见病论坛”在哈尔滨市召开。本届论坛以“关注、探索、聚力、同行”为主题，汇聚省内外罕见病领域知名专家学者、临床医生围绕目前我国罕见病探索过程中的难点、热点问题进行了讨论，并就提升黑龙江省罕见病诊疗整体水平、提升公众对罕见病的关注程度、培养罕见病专业医师队伍等话题建言献策。

开幕式现场

　　哈尔滨医科大学党委书记张学，中华医学会罕见病学分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬，黑龙江省卫生健康委员会党组书记魏新刚，哈医大二院院长焦军东分别为大会致辞。开幕式由中华医学会罕见病学分会常务委员、黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院内分泌科主任乔虹主持。本次学术会议16场专题讲座涵盖儿童罕见病诊治体系构建与应用、Prader-Willi综合征诊治进展、Alport综合征诊治专家共识（2023版）解读、以身材矮小为表型的罕见病诊疗、男性性发育停滞的垂体相关性罕见病等话题，吸引省内外近300名专家学者参会交流。

中华医学会罕见病学分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬线上致辞

　　据大会主席乔虹介绍，由于病例数量稀少、诊断鉴别困难等原因，大部分罕见病患者要经历漫长的时间才能确诊。因此，提升诊疗水平，完善疾病认定，改善用药难题，发挥优质医疗资源辐射带动作用，建立罕见病诊疗协作网、成立罕见病联盟，吸引更多的医生加入罕见病诊疗队伍，已成为破解罕见病诊疗难题的关键。

黑龙江省卫生健康委员会党组书记魏新刚致辞

　　据介绍，哈医大二院于2019年牵头成立黑龙江省医学会罕见病分会。在现任主任委员乔虹教授带领下，黑龙江省医学会罕见病学分会先后举办罕见病高峰论坛，成立罕见病协作组，推进罕见病MDT诊疗，以提升黑龙江省罕见病诊疗水平；召开罕见病主委联席会议、罕见病定义研讨会、罕见病定义报告会等高层次会议，助推罕见病诊疗事业高质量发展；此外，作为罕见病领域的专家、哈尔滨市政协常务委员、南岗区政协副主席，乔虹教授持续为罕见病群体发声，提案建议增加各层级医生对罕见病的认知，呼吁社会各界关注罕见病，并组织开展罕见病医患交流，多次联动媒体宣传罕见病科普，让更多人了解罕见病，对罕见病患者给予帮助。

　　下一步，黑龙江省医学会罕见病学分会将注重开展罕见病诊疗质量控制工作，整合区域性信息构建罕见病注册登记研究平台，加强罕见病知识普及，加强人才队伍建设并进一步推进省内罕见病规范诊疗，努力缩小地区差异，为罕见病患者提供及时、有效、高质量的医疗服务。（田为 杨嘉安 赵晓宇）