每年6月15日是由中国患者发起的“6·15重症肌无力关爱日”。重症肌无力是一种罕见病，属于由神经-肌肉接头处传导障碍引起的自体免疫性疾病，严重时可致患者呼吸困难、危及生命。中国每年约新增1万名重症肌无力患者，近年来发病率呈现上升趋势。6月11日，哈医大二院神经内科开展主题为“重塑肌遇 力启新程”大型义诊活动。

  哈医大二院神经内科主任医师王丽华介绍，重症肌无力症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等。病情严重时，患者需要用呼吸机辅助呼吸，甚至引发“重症肌无力危象”，危及生命。重症肌无力发病有两个发病年龄高峰：20岁-40岁和40岁-60岁，第一年龄段女性多发，第二年龄段男性多发。我国发病率最高的人群为70岁-74岁年龄组，女性略高于男性。重症肌无力患者自身抗体的检测非常关键，对于疾病诊断及疾病分型具有重要意义。

  哈医大二院神经内科设置神经免疫学组，并开设神经免疫系统疾病相关门诊。科室在神经免疫与感染疾病的诊治方面经验丰富，获批国家神经免疫与感染疾病研究分中心，承担多项国家级神经免疫科研项目。王丽华教授及其团队始终致力于重症肌无力发病机制研究，同时作为罕见病联盟成员，具有管理重症肌无力患者的专业技术服务平台，时刻掌握患者的病情动态。此外，建立了重症肌无力数据库及样本库，为重症肌无力发病机制研究提供坚实的基础。在治疗方面，王丽华教授、李磊教授团队始终紧跟国内外前沿，在黑龙江省内率先应用新型生物制剂如FcRn拮抗剂、依库珠单抗等治疗危重MG及难治性MG患者，为广大重症肌无力患者带来福音。

  目前，哈医大二院承担重症肌无力临床试验项目3项，多发性硬化临床试验项目5项，视神经脊髓炎谱系疾病项目2项，重症自身免疫性脑炎试验项目1项，这类项目的承接与推广，有效减轻了罕见病患者的经济负担。（田为 曹玥 孔晓彤）