为献礼哈尔滨医科大学建校百年，普及癫痫疾病科学认知、关爱特殊病患群体，在第20个“国际癫痫关爱日”来临之际，哈医大二院聚焦“关注癫痫相关罕见病”主题，组织多学科医疗团队开展义诊咨询、科普宣讲、病友沙龙等系列公益活动，以优质医疗服务守护群众身心健康。

  据介绍，癫痫是常见慢性脑部疾病，而癫痫相关罕见病发病率低、症状复杂，临床误诊漏诊率较高。多数患者属于药物难治性癫痫，常伴随发育迟缓、认知障碍等问题，不仅严重影响患者身心健康，也给家庭带来沉重的医疗、经济和心理负担，同时社会认知不足、诊疗资源不均等问题也进一步加剧了病患群体的就医困境。

  6月25日，哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心牵头，联合神经内科、儿内科、神经外科、PET-CT、磁共振科等多个科室，组建权威专家义诊团队，面向广大患者开展免费诊疗、病情答疑、健康指导服务，精准解答群众就医困惑，纠正大众对癫痫疾病的认知误区，为疑难病患提供专业化诊疗建议。

  当日下午，医院同步举办癫痫病友沙龙活动。中国抗癫痫协会病友会主任委员丁玎教授远程致辞，朱雨岚教授为活动致开幕词。医护团队围绕女性癫痫诊疗、癫痫与卵圆孔未闭等热门议题开展专题科普讲座，通过趣味问答、有奖互动等形式普及科学诊疗知识，现场氛围热烈。活动尾声，医护人员一对一为患者答疑解惑，并发放健康纪念品，获得病患及家属的一致好评。

  哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心朱延梅主任医师表示，癫痫相关罕见病诊疗是兼具医疗价值与社会意义的公共卫生课题。相较于普通癫痫疾病，罕见癫痫病症诊疗难度更大、社会关注度更低，亟需多方协同发力破解诊疗痛点。

  针对后续诊疗与公益服务工作，团队提出多维提升举措。医院将持续开展大众科普宣传，破除社会偏见，普及规范化诊疗理念；强化基层医护专项培训，搭建上下联动的分级诊疗体系，打通基层诊疗壁垒；积极推动罕见癫痫创新药物、基因治疗等前沿技术临床转化，丰富精准诊疗手段。同时，整合医疗、公益、社会资源，健全医疗保障、心理疏导、康复干预、社会关怀一体化长效帮扶机制，切实减轻病患家庭负担，助力罕见癫痫患儿提升生活质量、健康成长。

  此次系列公益活动，是哈医大二院深耕公益医疗、践行医者使命的生动实践，更是学校百年校庆惠民服务的重要举措。未来，医院将持续聚焦特殊病患群体需求，常态化开展科普义诊、健康帮扶活动，以优质、精准、暖心的医疗服务守护群众健康。（田为 曹玥 陈岩）